המרכז שנותן תקווה לילדים האוטיסטים בעזה
ברצועת עזה חיים אלפי אוטיסטים. המודעות נמוכה, רבים לא מאובחנים, אין מסגרות, ואם יש, הן עולות כסף רב. בשיר עבד א-רחמן, אב לילדה אוטיסטית, החליט לעשות מעשה ולהקים מרכז. התחלה צנועה שנותנת סיכוי לילדים האבודים של עזה
להיות ילד אוטיסט זה קשה, להיות ילד אוטיסט בעזה זה עוד יותר קשה. ברבים מהמקרים הם לא מאובחנים, ואם הם כבר מאובחנים, הם לא מטופלים בצורה מותאמת ונכונה. מרכזי טיפול בקושי קיימים, ואם הם קיימים, העלויות גבוהות וההורים לא יכולים לעמוד בהן. מומחים ואנשי מקצוע בעלי הכשרה לטיפול באוטיזם כמעט ואין והילדים פשוט גדלים לתוך חיים אבודים.
מבנה קטן כ-70 מ"ר, מצופה בטון, שני חדרים וחצר קטנה, ריהוט מינימלי, טלפון פקס וכמה ניירות, חדר המתנה להורים, כמה שולחנות וכיסאות, משחקייה מאולתרת. אזור מוזנח ונטוש במחנה הפליטים ג'בליה שבצפון הרצועה, שער מברזל ומעליו שלט בכיתוב צבעוני: "מרכז מונטסורי לאוטיזם", על שמה של החוקרת האיטלקית מריה מונטסורי, שפיתחה בתחילת המאה ה-20 אסכולת למידה ייחודית, שמשתמשים בה עד היום בכל העולם.
צוות של תשעה מטפלים ו-15 ילדים, שברובם אובחנו וממוקמים על הספקטרום האוטיסטי, נוסף לילדים אחרים הסובלים מהפרעות התפתחותיות וקשיי תקשורת, נכנסים בשערי המוסד הזה מדי יום. הם מקבלים שם מה שהם לא יכולים לקבל במסגרות הרגילות ובבתי הספר הרגילים בעזה. בארבע מלים: מקום שנותן להם סיכוי. הזדמנות להתפתח ולהרגיש בעלי ערך. ההורים מוצאים בהזדמנות הזו מעט מזור ונחמה, לא יהיה מוגזם לומר אפילו סוג של הצלה. אלא שהמעון הזה הוא למעשה בין המוסדות הבודדים הקיימים ברצועת עזה שמספקים סביבה תומכת ונותנים מענה, גם אם חלקי, לילדים אוטיסטים.
ישנם אלפים כאלה ברצועת עזה. המספר המדויק אמנם לא ידוע, אך לפי אומדן לא-רשמי, הנשען על הערכות של מביני דבר בעזה, כ-7000 בני אדם ברצועה נמצאים על הרצף האוטיסטי בדרגות שונות. באזור העיר עזה ומצפון לה פועלים בין חמישה לשבעה מרכזים ייעודיים למחצה, המטפלים בילדים אוטיסטים. חלקם מוסדות פרטיים עם מטרות רווח, הגובים בכל חודש מהורים לילדים אוטיסטים סכומים המטפסים לגובה של כמה מאות דולרים. עלויות גבוהות שאין לתושבי רצועת עזה אפשרות אמיתית לעמוד בהן. האלטרנטיבה, בדרך כלל, היא השארת הילדים בבית. בלי טיפול מיוחד, בלי פעילות חברתית וחינוכית מותאמת, וכך ההורים (בדרך כלל האמא) מוצאים עצמם כבולים לבית, צמודים לילדיהם הזקוקים להשגחה תמידית, נעדרי יכולת לספק להם את הטיפול המקצועי הנכון. לא זו בלבד שמסלול ההתפתחות של הילדים עצמם נפגע, גם ההורים נאנקים תחת כובד יומיומי מייסר המשבש את אורח חייהם.
רבים מההורים בעזה לא הכירו בכלל את המושג אוטיזם. היבא עבד א-רחמן במרכז שהקים אביה במחנה הפליטים ג'בליה (צילום באדיבות בשיר עבד א-רחמן)
למדתי באינטרנט ומצאתי
מציאות החיים הזאת הביאה את בשיר עבד א-רחמן מבית לאהיא, אב לילדה אוטיסטית, היבה בת 14, לחשוב על פתיחת מוסד משלו. מכאן ועד הקמת "מרכז מונטסורי לאוטיזם", הדרך היתה קצרה. הוא הצליח להוציא את הרעיון אל הפועל לפני 10 חודשים, ומאז המרכז פועל. בשיר שיתף אותנו בשיחת טלפון השבוע מעזה בהחלטה לייסד את המרכז. "אני ואשתי חשבנו על זה, יוזמה אישית שלנו לחלוטין. אנחנו 24-7 סביב בתנו היבה, היא צריכה טיפול מיוחד והשגחה. המרכז נותן לה קצת עצמאות, מאפשר לה להביע את עצמה בדרכים שלא היו מתאפשרות אילולא המרכז. התחלתי לקרוא על הנושא, לא עזבתי את זה, העמקתי במחקר, צפיתי בכל מה שקשור לזה ביוטיוב וברשתות, קראתי חומר, ראינו איך מתייחסים לזה באירופה, איך בעצם צריך לטפל בילדים האלה. את כל האנרגיות שלנו השקענו במיזם הזה. זה הצריך מאמצים גדולים מבחינה כלכלית, גם לוגיסטית: הסעת הילדים והצוות המטפל למעון ואחזקתו, הכל עולה כסף. זה מבנה שאנחנו שוכרים אותו. מקווים שמישהו ייקח חסות ויחליט לתמוך בפרויקט כי המבנה כרגע פועל עם תשתית מינימלית וחסרה. אנחנו משלמים כל חודש 350 דולר דמי שכירות. יש הורים שלא מסוגלים לשלם ויש שיכולים, אז איכשהו מצליחים להעביר את החודש, כל אחד נותן כמה שהוא יכול. אנחנו צריכים יותר משחקים לילדים, מיכשור, אפילו תאורה, לא תמיד יש חשמל, על אף שהמצב בזמן האחרון השתפר מהבחינה הזאת. הילדים באים משמונה בבוקר עד אחת בערך, שומעים מוסיקה, מציירים, אנחנו עושים מה שאנחנו יכולים באמצעים שהצלחנו לגייס".
דר ג'מאל דקדוקי, מנהל השירות הפסיכולוגי בכפר כנא, יצא לפני כמה שבועות מישראל לעזה במסגרת משלחת של ארגון "רופאים לזכויות אדם" וביקר במרכז. "מקום נטוש עזוב, מבנה שמנסה לתת תחושה של בית, אבל תהיי בטוחה – בית זה לא. בקושי מצאנו שם שטיח להניח על הרצפה. הגעתי לשם, פגשתי שבעה ילדים אוטיסטים בגילי חמש עד עשר, בלוויית הוריהם והצוות המטפל של המעון. נתתי הרצאה איך לטפל בילדים עם קשיים בתקשורת ובעיות התפתחות, והבנתי מהר מאוד שהמורות במרכז פשוט לא יודעות כיצד לטפל בילדים מסוג זה, כי פשוט אין להן הכשרה. ההורים סיפרו שהם כלל לא ידעו מה זה אוטיזם עד שמישהו הסביר להם, לא הבינו מדוע הם לא מסתדרים עם הילד ומה לא בסדר איתו. היה מקרה שרופא אחד בדק בגוגל ואז הבינו באיזו מציאות הם חיים. פתאום, כשיש מקום כזה, אז יש מסגרת ויש סביבה תומכת לילדים. הם מקבלים אוכל חם, יחס אישי וטיפול רגשי כדי להעצים תקשורת וקשר עין".
מה היה המצב קודם לכן? אנחנו שואלים. "אחד מהשניים: או שהילדים האלה היו סגורים בבית או שהיו בכיתה רגילה ולא הצליחו להסתדר ולהשתלב", עונה דר דקדוקי. "אז המרכז למעשה יוצר מצב שבו ההורים המודאגים מקבלים מסגרת כלשהי לילד וזה נותן להם קצת שקט".
אתה מרגיש שיש מודעות לנושא האוטיזם בעזה?
"באופן חלקי. לא מספיק. חשוב להעלות את המודעות ובעיקר את ההבנה והידע בנושא, גם להביא מומחים מישראל, רופאים התפתחותיים, מורות ופסיכולוגים שיעניקו הדרכה והכשרה כי זה דבר שחסר עד לא קיים בעזה".
בשיר מספר כי זרם הפניות אליו, מצד הורים המעוניינים להכניס את ילדיהם למרכז, גבר אבל הוא נאלץ לדחות אותם בנימוס. "המבנה קטן ולא ניתן לקלוט יותר מ-15 ילדים. המטפלים מעניקים להם יחס אישי, הצלחנו לגייס אנשים שיכולים קצת לסייע, בעיקר מורים לחינוך מיוחד, פסיכולוגים, יש גם מתנדבים שבאים והולכים וזה עוזר מאוד לילדים. אבל לצערי זה לא מספיק כי אנחנו צריכים מומחים בתחום האוטיזם, כאלה שיודעים איך לטפל באוטיסטים, אך לצערי פשוט אין. פה בעזה בקושי יש אנשים שמבינים בזה באופן מקצועי ויכולים לעזור לבת שלי ולעוד אלפים כמוה".
לרוב המורות אין הכשרה לטיפול בילדים אוטיסטים. מרכז מונטסורי לאוטיזים בעזה (צילום באדיבות בשיר עבד א-רחמן)
"אנחנו פועלים בתנאים ירודים ומינימליים, אבל שמחים לראות שיש גם הצלחות לפעמים", מספר בשיר. "למשל באה אלינו ילדה בת ארבע שהתקשתה בדיבור, לא הוציאה מילה. אחרי חודשיים בלבד מרגע הגעתה למרכז, היא התחילה להגות מלים בודדות, אמא, אבא. מי חשב שהיא תדבר? או אמא נוספת שטלפנה אליי ואמרה בהתרגשות: אלמלא המרכז, לא יודעת מה הייתי עושה, נפלתם עלינו משמיים. ההורים עצמם גם כן עייפים ומותשים מהמצב, זה דורש הרבה תשומת לב והשקעה נפשית ופיזית, לא פשוט לגדל ילד אוטיסט ואנחנו מסבים להם קצת נחת. אז זה משמח ונותן לנו תמריץ להתקדם. אבל הבעיה היא שאין שום גורם רשמי שתומך בנו ובכלל בפיתוח התשתיות והכלים לטיפול בילדים אוטיסטים. משרד החינוך הפלסטיני או המשרד לעניינים חברתיים לא מממנים את העלויות ולא דואגים להקים מוסדות לאוטיסטים, בגלל מחסור במשאבים ותקציבים דלים, הם פועלים לפי דחיפות וסדרי עדיפויות", דברי בשיר.
פתאום הילדה מתחילה לכתוב
הורים לאוטיסטים ולילדים עם קשיי התפתחות הלומדים במרכז מונטסורי סיפרו לנו על התקווה שהמרכז הזה נטע בהם ועל השיפור שחל (ברוב המקרים) בהתנהגות הילדים. אמל נדהמה כשבתה רימה בת החמש התחילה לכתוב. "היו לה בעיות רציניות בכתיבה, היא לא הצליחה לכתוב כלום, גם לא להחזיק עיפרון. הודות לעזרה מהצוות במרכז היא פתאום אחזה בכלי כתיבה".
דר מועין אף הוא החליט לשלוח למרכז את בנו עבדאללה, בן התשע, הנמצא על הרצף האוטיסטי. "יש בנמצא עוד כמה מרכזים כאלה לחינוך מיוחד, אבל ההורים לא יכולים לעמוד בתשלומים. אם לא יתמכו במוסד הזה, הוא עלול להיסגר ולכן אנחנו מנסים להשיג תרומות. אני לא יכולתי לשלוח את בני למסגרת רגילה, כי מצד אחד לבית ספר רגיל בעזה אין יכולות לשלב את הילד ולטפל בו באופן שיתאים לו ולקשיים שלו, ומצד שני לילד עצמו אין יכולות רגילות כמו כל ילד אחר ולכן לא יועיל לו לשבת בכיתה רגילה כמו כולם. פה, במרכז, זה מקום שעולה פחות כסף וגם יש יותר סיכוי שהוא יתרום לילד."
מ', תושב עזה, סוחר בעל אמצעים המחזיק באישורי עבודה בישראל, הגיש בקשה למשרדי התיאום והקישור להוציא את בתו בת הארבע לבית חולים בישראל בניסיון לאבחן מה בדיוק הבעיה שהיא סובלת ממנה וכיצד ניתן לסייע לה. "הלכתי להרבה רופאים. ניסיתי גם את הפעילות במרכז אבל ראיתי שהילדה לא מתקדמת. המרכז עובד טוב עקרונית, אבל לגבי הבת שלי: אנחנו לא יודעים מה יש לה ולכן צריך לדאוג קודם כל לאבחן אותה".
עלאא, אביו של עמר בן התשע, מספר כי בנו אובחן בעזה כבר בגיל שנתיים. הוא היה בארבעה מרכזים שונים, "אבל הוצאתי אותו מהם, היה מרכז ששילמתי בעבורו 200 דולר בחודש. עכשיו אני משלם 100-150 שקלים בלבד בחודש. המקום לימד אותו איך להתנהג, הוא מבין אותיות ומספרים עכשיו ויש שיפור. אבל הבעיה שהצוות המטפל מורכב ממתנדבים עם יכולות מוגבלות מבחינת הטיפול, ההכשרה והלימוד, ואנחנו זקוקים למומחים. צריך מרכזים יותר מפותחים עם אמצעים והון כלכלי ואנושי שיידעו לטפל כמו שצריך בילדים אוטיסטים".
ההורים חשבו שאין פתרון
ד"ר ג'מאל דקדוקי שב ומסביר. "אוטיסטים הם אנשים שקשה להם לתקשר, הם בעולם משלהם, מנותקים, גם קשר עין לא תמיד יש איתם. ילדים אוטיסטים יש בכל מקום, בתל אביב, באמריקה וגם בעזה, זה אותו דבר. אבל מה ששונה אלה ההתמודדות, דרכי הטיפול, השירותים שהם מקבלים ובכלל ההתייחסות לנושא. מהבחינה הזאת המרחק בין עזה לישראל ולמדינות אחרות הוא רב. הבעיה מתחילה עוד קודם לכן, כי לא מאבחנים אותם מוקדם. המציאות בעזה היא שילדים אוטיסטים פשוט נמצאים בבית בחלק גדול מן המקרים. כשמדברים על מרכזים לבריאות הנפש בעזה, הכוונה בעיקר לאנשים שבאים לקבל טיפול פסיכיאטרי ולא לאנשים שבאים לטיפול פסיכולוגי. ילדים עם הפרעות של אוטיזם, דיכאון וחרדות נשארים בבית. אין טיפול במונחים שאנחנו מכירים. בבתי הספר אין כמעט כיתות לחינוך מיוחד. לפעמים, אם הילדים האוטיסטים לא מאובחנים, קורה שהם נשארים כיתה, או שבמשפחתם חושבים בטעות שהם סובלים מפיגור שכלי וזה מביא למצב שהם לא מקבלים את הטיפול הנכון. פגשתי נערים ונערות שאובחנו כאוטיסטים רק בגילי 14-15, וכבר אין כל כך מה לעשות בגיל הזה. יש הורים שלא הכירו את המונח 'אוטיזם' וחשבו שזה ילד עם פיגור וחשבו שאין פתרון, שאין מה לעשות. זה לא נכון כי אוטיזם בתפקוד גבוה אפשר לשפר ויש טיפולים רגשיים. אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להשתלב בחינוך רגיל ללא בעיה, אם מאבחנים אותו בזמן ועם טיפול וליווי נכון. אבל אם לא מאבחנים אז מה כבר נשאר לעשות?"
בנוסף לבעיות האלה, יש גם הורים שמעדיפים לטפל לבדם בילדיהם ללא סיוע של גורמים חיצוניים, בדרך כלל מסיבות חברתיות ותרבותיות, גם מפאת הבושה. יש המגלים סקפטיות ולא מאמינים ביעילות של מוסדות חצי טיפוליים, בעיקר בשל חוסר היכרות או היעדר התנסות.
בשיר חושב קדימה, מהרהר ברעיון להקים בית ספר מיוחד לילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך בעזה. יחד עם הורים נוספים, הוא מתכוון להתחיל בפעילות הסברה, לחלק עלונים ולהגביר את המודעות לנושא. הם לא מחכים לנסים או שוגים באשליות שמישהו יבוא להציל אותם. הם מבינים שבאין מי שיעזור להם, רק הם יעזרו לעצמם ולעתיד ילדיהם.
דנה בן שמעון היא עיתונאית המסקרת את הזירה הפלסטינית
אנחנו המומות ומזועזעים, דואגות ומפוחדים מאירועי התקופה האחרונה.
בימים כאלה יש מי שדורשים מעיתונות "לבחור צד". הצד שבחרנו ברור: אנחנו עומדים לצד כל מי שאיבדו את יקיריהם במלחמה הזו; לצד כל מי שנאלצו לנוס על נפשם ולהותיר אחריהם בית; לצד כל מי שחרדים לחייהם ולחיי משפחתם ואהוביהם, בישראל, בעזה ובגדה המערבית.
בימים אלה, אנחנו מרגישות ומרגישים שקולנו, הקול של פלסטינים וישראליות נגד הכיבוש ולמען שלום צודק, ביטחון וחירות לכל, חשוב מתמיד. הסיפורים החשובים שלא מסוקרים בתקשורת המיינסטרים רבים מספור, אך משאבינו מוגבלים. בעזרתך נוכל להביא לציבור הולך וגדל סיפורים כמו זה שקראת עכשיו, ולהציע את הניתוח, ההקשר, והסיקור הנחוצים כל כך, במיוחד בתקופה הקשה והדרמטית הזו. הדרך הכי טובה להבטיח את היציבות והעצמאות שלנו היא התמיכה של קהילת הקוראות והקוראים באמצעות חברות בשיחה מקומית.
זה הזמן להיות חברות בשיחה מקומית
לתמיכה – לחצו כאן
