שיחה מקומית תלויה בך. תרמו עכשיו

אנדומטריוזיס שלי: למי בכלל אכפת ממחלה שפוגעת רק בנשים?

מאת |

חודש מרץ הוא חודש המודעות למחלת האנדומטריוזיס, מחלה כרונית שנכנסה לחיי וממנה סובלות נשים רבות. אז למה מעטים כל כך יודעים עליה ומדוע הממסד הרפואי נוטה להתעלם ממנה?

כותבת אורחת: ענת גוטמן

ערב אחד, לפני כשנתיים, חזרתי מארוחת ערב עם חברים במסעדה. כשהגעתי הביתה, תקף אותי כאב עז בבטן, שלא הכרתי כמותו קודם. כאב שגורם ממש להתקפל. שלא מאפשר לשבת. או לשכב. או לעמוד. רק לטפס על הקירות. "למסעדה הזאת אני לא חוזרת יותר!", חשבתי לעצמי, אך כעבור חצי שעה חלף הכאב ופרח גם מזכרוני.

חודש מאוחר יותר קיבלתי טיפול אנטיביוטי אחרי שחליתי בדלקת ריאות. קצת אחרי שהתחלתי לקחת את האנטיביוטיקה הגיע שוב כאב בטן משתק, הפעם הוא היה חזק יותר וגם נמשך יותר זמן. כל מה שיכולתי לעשות היה לדמוע ולהתחנן בלי קול שייגמר כבר. כשחזרתי לרופאה היא הסבירה שזה ידוע שהאנטיביוטיקה שנתנו לי עלולה לגרום לתופעת לוואי של כאבי בטן, והקלידה מרשם לאנטיביוטיקה חלופית. הכאב עבר אחרי כמה ימים, ושוב נשכח מליבי.

אבל כשגם בחודש לאחר מכן, בפעם השלישית ברציפות נתקפתי בכאבים עזים, הבנתי שמשהו לא בסדר. הפעם גם לא הצלחתי למצא תירוץ שיסביר את התופעה. ואז נפל לי האסימון: כל אחד מההתקפים התרחש ביום הראשון למחזור. הלכתי לגינקולוג שבדק אותי וקבע בהחלטיות: "אין לך כלום. אני לא רואה כלום".

לאחר ההתקף הרביעי ביקשתי חוות דעת נוספת מרופא אליו התגלגלתי בעקבות חיפוש קצר בפורומים ברשת אחר המלצות על רופאים קשובים יותר. האולטרסאונד העלה חשד לציסטה ולכן הופניתי לבדיקות דם ואולטרסאונד נוספות ואז נקבע: "חשד לאנדומטריומה".

אנדו מה? "אנדומטריוזיס, שמעתי על זה", אמא שלי אמרה אחרי הבדיקה ושלחה אותי לחפש אצל דוקטור גוגל. אז הקלדתי את המילה בשורת החיפוש והתחלתי לקרוא. וקראתי… וקראתי… וככל שקראתי, נבהלתי יותר. רגע! זה מסביר המון: שנים של כאבי גב משתקים, במיוחד לפני המחזור, כאבי מחזור שהלכו והתחזקו עם השנים, הקרנת הכאב לרגליים, בעיות העיכול והשלפוחית הרגיזה – מי היה מעלה בדעתו שלכולם יש גורם אחד משותף?

וכך נכנס האנדו לחיי.

>אחרי תשע שנות כאבים קיבלתי אישור לפרחי קנאביס רפואי

תמונת אילוסטרציה

תמונת אילוסטרציה

מאז "ביליתי" באינספור בדיקות, פגשתי עוד ועוד רופאים, קיבלתי עוד ועוד מרשמים, הופניתי לשלל טיפולים, ואפילו היה לי את העונג להגיע למיון ולהתאשפז לצורך "איזון כאב".

היום  אני חיה עם כאב ש"מאוזן" על ידי דיכוי הורמונלי (כלומר – נטילת גלולות ברצף, ללא הפסקה, לשם עצירת המחזור לחלוטין) ומחכה לניתוח. ותנו לי רק לומר לכן שהורמונים זה לא כיף. גם להם יש אינספור תופעות לוואי, מחרפנות יותר או פחות, אבל לא כמו הכאב, שגם אותו לצערי ההורמונים לא מעלימים לחלוטין.

סולם הכאב

בואו נדבר קצת על כאב. איך מתארים בכלל במילים משהו בלתי נראה? איך מסבירים למישהו אחר מה אנחנו מרגישות, משהו שאין לו שום אינדיקציה ויזואלית, שום נוכחות ממשית?

כל אחת חווה, מתארת ומבינה כאב בצורה שונה: כאב חד, דוקר, עמום, עמוק, מחשמל, מנסר, הולם, משתק, חונק, מקרין… ויש גם את הסקאלה הישנה והטובה שמנסה לתת ביטוי "ניטראלי", מ-1 עד 10, בתשובה לשאלה: "עד כמה זה כואב?".

אך האם כאב בדרגה 9 שלי הוא כאב בדרגה 9 של מישהו אחר? האם רופא יכול בכלל להבין מה זה אומר שאני חווה כאב בדרגה 9 גם אם הוא לא חווה מעולם כאב בדרגה כזו? והאם הוא בכלל מאמין לי? ואם הוא לא מאמין לי, האם זה משום שהוא יוצא מנקודת ההנחה הסקסיסטית שאני אשה אז אני בטח מגזימה? ואיך זה ישפיע על הטיפול בי?

הכאב תמיד נמצא איתי שם, ברקע, כמו רעש לבן שכבר כמעט לא שמים לב אליו עד שמישהו מסובב איזה כפתור בלתי נראה ומגביר את הווליום. מסובב לאט-לאט, אבל לא עד הסוף, לא עד הרמה הזאת של סף הטירוף. ושם נמצא גם הפחד הכי גדול שלי. להגיע שוב אל סף תהום הכאב ולהסתכל לו בנימים האדומים המדממים של העין, כשאי אפשר יותר לברוח ממנו, מהעוצמות האלו, כששום דבר כבר לא עוזר נגדו ורק הוא בעצמו מחליט מתי לשחרר את לפיתתו.

אבל הכאב לימד אותי גם הרבה על עצמי, על הכוחות שלי ועל היכולת שלי לשמור על שפיות בתוך כל הסבל הזה. הוא לימד אותי להישיר מבט, לחייך ולהמשיך הלאה למרות הכל.

חודש מרץ הוא חודש המודעות לאנדומטריוזיס, מחלה כרונית שקופה שפוגעת לפי ההערכות ב-10 עד 15 אחוז מהנשים. המודעות למחלה הזאת כמעט אפסית, לא רק בציבור, גם בקהילה הרפואית ואף בקרב רופאי הנשים. משום כך, אבחון המחלה נעשה באיחור ניכר של כ-10 שנים ויותר.

מה זה בכלל אנדומטריוזיס?

האנדומטריום, או רקמת הרחם, הוא השכבה הפנימית של הרחם. לנשים שחלו, בגלל סיבה לא ברורה, רקמה דמוית אנדומטריום נמצאת מחוץ לרחם, בחלל האגן והבטן, ובמקרים נדירים היא אף מגיעה לריאות ולמוח. בזמן המחזור החודשי, הרקמה מגיבה להורמונים בדיוק כמו רקמת הרחם ומדממת, אך הדם נשאר כלוא בתוך חלל הבטן משום שאין לו לאן להתנקז. כך נוצרים מוקדים של דלקת אשר מתפתחים לנגעים וגורמים להידבקויות בין רקמות ואיברים אחרים, לאנדומטריומות, כלומר – ציסטות מיוחדות למחלה, ולפגיעה פנימית נרחבת ככל שהמחלה מתקדמת. הפתרונות הקיימים היום מטפלים רק בסימפטומים של המחלה: שיכוך כאב, עיכוב התפתחות המחלה באמצעות הורמונים, הסרת הנגעים בניתוח וטיפולי פוריות.

המחלה גורמת לפגיעה פנימית שיכולה לבוא לידי ביטוי בשלל תופעות כמו כאבי מחזור וביוץ קשים, כאבי אגן, כאב גב תחתון, פגיעה עצבית, הקרנת כאב, הידבקויות של איברים, רגיזות המעי או השלפוחית, עייפות כרונית, דיכאון ופגיעה בפוריות, ועוד.

בגלל המודעות הנמוכה, במהלך השנים כשאנחנו מתלוננות על תופעות הקשורות למחלה, אנחנו זוכות לזלזול ולביטול, בטענה שאנחנו מגזימות, מדמיינות. מאשימים אותנו בהיפוכונדריה, בניסיון לסחוט תשומת לב. מנסים לשכנע אותנו שהכל בראש שלנו ושולחים אותנו לטיפול פסיכיאטרי.

תמונת אילוסטרציה (CC BY-ND 2.0)

תמונת אילוסטרציה (CC BY-ND 2.0)

אין זה סוד שנשים מופלות בכל תחומי הבריאות בשל "עיוורון מגדרי": מחקרים רבים מתבצעים על נסיינים גברים, הטיפולים והמינונים נקבעים על פי מחקרים אלו ואינם מותאמים תמיד לגוף האשה. אבחון בנשים נעשה על פי תסמינים של גברים ולעיתים קרובות מפספס מצבים מסכני חיים. נשים סובלות מתת ייצוג במקצועות הרפואה הבכירים ואינן זוכות לאותו כבוד ואמון במקצועיותן כמו עמיתיהן הגברים. נשים סובלות מתת ייצוג בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות ובוועדת שירותי הבריאות הקובעת את הרכב סל התרופות, ותרופות מתחום המיילדות והגינקולוגיה מקבלות בו עדיפות נמוכה. במקרים רבים רופאים לא לוקחים ברצינות את תלונותיהן של המטופלות או מפחיתים בחשיבותן בגלל דעות קדומות. נשים עדיין נדרשות לעבור ועדות משפילות כדי שייאשרו להן לשלוט בגופן, אם כאשר מדובר בהפלה או בניתוח להתאמת מין. נשים זוכות לעיתים קרובות ליחס מזלזל ומקטין בחדר הטיפולים ואף נופלות קורבן להטרדות, תקיפה מינית ואונס.

את ההתעלמות של הממסד הרפואי ממחלת האנדומטריוזיס ומהחולות בה, צריך לראות על רקע אפליה זו.

כאשר האפליה היא כה גורפת ומשמעותית, מה הפלא שמחלה שהיא כל כולה מחלה של נשים אף פעם לא נמצאת על סדר היום, שלא מתקיימים כמעט מחקרים בנושא ושהידע שקיים היום לגביה לא מספק לנו פתרון אמיתי ומרפא? מה הפלא שאנחנו צריכות לרדוף אחרי קופות החולים ולטבוע בביורוקרטיה בכל פעם שאנחנו צריכות להיבדק? מה הפלא שתרופה המיועדת לטיפול במחלה אינה נכללת בסל הבריאות, ושגלולות או התקן תוך רחמי אינם ניתנים כתרופה וכטיפול לכל דבר במימון קופות החולים? מה הפלא שהמחלה אינה מוכרת כמחלה כרונית לצורך קבלת זכויות מהביטוח הלאומי? שמחלה שגורמת לסבל וכאב בלתי פוסקים אינה נכללת בהתוויה לקבלת אישור לקנאביס רפואי? מה הפלא שהמודעות למחלה היא כה אפסית ושהזלזול של הממסד בנו הוא כה גדול? ומה הפלא שרובם המוחלט של המומחים בתחום הם גברים שלא יכול להיות להם מושג, גם אם יש להם את הרגישות, להשפעות המחלה עלינו כנשים, על תפיסת הגוף שלנו ועל נשיותנו?

וכך אנו מכתתות רגלינו מרופא לרופא, מבדיקה לבדיקה, במשך שנים. והמצב מחמיר. והתסכול גדל. והאטימות מכבידה. כי כמה כבר אפשר להישאר עם חוסר האונים תקוע בגרון

ענת גוטמן היא מנהלת הקו החם במוקד לפליטים ולמהגרים. היא פמיניסטית, טבעונית, פעילה חברתית ופוליטית, עד כמה שהיא מצליחה להיות פעילה. היא חיה ומתמודדת עם אנדומטריוזיס.

> העתיד כבר פה: האם אנו על סף מהפכת המחשב הקוונטי?

זהו הערוץ הכללי של "שיחה מקומית", מקומם של מאמרי האורחות והאורחים שלנו, של יוזמות קבוצתיות באתר, לייב בלוגינג בארועים מיוחדים, הודעות מערכת ועוד.

נשמח לקבל הצעות לכתבות ומאמרים, תמונות וסרטונים. אפשר לקרוא את מדיניות הפרסום שלנו בעמוד האודות, ולשלוח לנו מיילים לכאן: info@mekomit.co.il

כתבות ומאמרים המתפרסמים בערוץ מייצגים את כותביהם בלבד, ולא את דעות חברות וחברי "שיחה מקומית" או את דעות העורכים.

לעמוד הכותב
X

אהבת את הכתבה הזאת?

הניוזלטר השבועי של שיחה מקומית מביא את מיטב הכתבות והטורים שלנו עד המייל שלך. להרשמה לחצו כאן
silencej89sjf